Nelly, je viens de lire votre message, je voudrais vous répondre mais je n'ai pas vos coordonnées , pouvez vous m'écrire à : niemezcki@yahoo.fr

merci, à bientôt j'espère et courage

Isabelle, 

on m'a prêté vos 2 premiers ouvrages jeudi parce que mon compagnon a fait un AVC le 20/10 2009, hospitalisé à Lens et maintenant toujours en hopital de jour à Fouquières.

J'ai lu le 1er vendredi soir et ce dimanche matin, et le 2eme cet après-midi, et je suis bouleversée.

J'y retrouve sa révolte, son désarroi, les tracas avec les "intervenants extérieurs" (je connais les engueulades avec les patrons d"ambulances, celui de la Piscine de Liévin m'a même répondu "il va manquer sa première heure, et alors?"... je devais écrire à la  DDASS, je n'ai pas pris le temps, il faut dire qu'on ne sait plus comment on vit)

Il souffre de perte de mémoire immédiate, de troubles de langage écrit,de difficultés avec les "numérosités" (a dit la neuro psy: j'étais directrice en maternelle mais je n'avais jamais entendu, en fait il a dû réapprendre son code de carte bancaire, les heures sur un cadran d'horloge, les opérations à 2 chiffres...), avec la planification des tâches. Il a aussi une quadranopsie bi-latérale inférieure droite qui n'évoluera plus et qui le mine car il lui attribue l'interdiction de conduire dans laquelle il se trouve, refusant d'admettre que cela n'est qu'un aspect de son incapacité à prendre sans trop de risque le volant: il est très émotif et perd le fil si on l'interrompt ou on le presse, il est lent...

Nous nous sommes aussi rendu compte qu'il souffrait de façon "exacerbée" de douleurs qu'il avait avant comme l'arthrose par exemple, et qu'il avait toujours froid, qu'il était littéralement "glacé" à maintes reprises: mon médecin a émis l'idée que le centre de régulation thermique avait été touché (l'hippocampe?...), j'en ai parlé à la neuro psy qui préconise un dosage d'hormones, à suivre.

En fait, ce sont des handicaps invisibles, et pour l'entourage, il va bien, il est passé par une belle porte! Pourtant tout lui est difficile même si ça va mieux depuis qu'il a compris pourquoi on l'embêtait avec ce fameux agenda!

Il y a 21 ans que nous sommes "fiancés", à part les 4 mois après son hospitalisation qu'il a passé chez moi, nous vivons chacun chez soi par choix,. Il se débrouille, mais il y passe un temps fou, il faut sans cesse débarrasser autour de lui afin qu'il ne se perde pas et ne passe pas son temps à chercher ses affaires, et à la fois le faire avec réflexion...Ce mode vie nous permet de respirer mais me prend beaucoup de temps.Et bien des choses me sont difficiles aussi, comme ne pas m'habituer et oublier qu'il ne faut pas l'interrompre,ou lui dire plusieurs choses en même temps, qu'il faut lui rappeler plusieurs fois ses rendez-vous et venir le chercher suffisamment tôt car il a du mal à savoir comment se préparer, rassembler ses affaires. Etre disponible et rester le plus " légère" possible pour qu'il ne se sente pas trop redevable, aider mais ne pas faire à sa place.  Et ne pas trop "ruer" quand il se venge sur moi en me cassant systématiquement parce que c'est moi qui suis au volant et pas lui. Attendre qu'il accepte d'être autrement qu'avant, abandonner d'anciens projets, et pouvoir en refaire d'autres....

Il faut que je me fasse violence pour arrêter, parler- non, écrire  me fait du bien, merci pour vos livres, pour votre écoute,

à bientôt. Nelly.

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis toutes ces années passées à (essayer de ) vivre AVeC les séquelles de mon AVC, je ne cesse de lire, à droite, à gauche, tout ce qui peut se dire, s'écrire sur le sujet On trouve une tonne de choses, de témoignages, TRES intéressants.

MAIS ....

mais, aucune info sur le "vécu" de l'AVC par : les proches, la famille, le/la conjoint(e)....

Pour tout dire (et je ne pense pas être un cas isolé, je pense même que mon cas doit être assez fréquent), ma femme ressent BEAUCOUP de difficultés à "Vivre avec".

En effet, j'ai pu faire le constat que, une fois que notre pronostique vital n'est plus engagé, bon nombre "d'intervenants" (médicaux et para médicaux), nous renvoient "dans nos foyers", tels quels. Avec (pas mal ) de chance, la "victime" bénéficie d'une relative prise en charge de sa vie "d'après", de sa nouvelles vie.

Mais le/la conjoint(e), la compagne, le compagnon, la famille proche ???

RIEN !!!

On leur "rend" leur malade, "brut de décoffrage", et à eux de se débrouiller avec, et avec ses séquelles...

Au même titre que , nous les "post-avc", nous pouvons échanger nos expériences, nos "combines", nos vécus pour nous sentir moins isolés, avez-vous connaissance de "quelque chose" qui existerait pour soutenir, expliquer, guider, écouter, conseiller,... nos conjoints qui sont, si j'en juge par mon cas familial personnel, dans une grande souffrance, une grande détresse, un état que personne n'entend et prend en charge.

11 ans depuis l'AVC, des années (je ne sais plus combien ..., mille excuses Isabelle) que je "cotoie" Isabelle & "AVeC" via le net, et j'ai pensé que sur la totalité des membres, certains ont ( je croise les doigts) une solution, LA solution qui permettrait à ma femme de  pouvoir obtenir ce qu'elle recherche, et plus de quiétude et de tranquilité.

Merci 1.000 fois d'avance à celles et ceux qui pourront m'apporter des éléments de réponse !

Dominique

Bonjour Isabelle

Je viens d'écouter votre témoignage sur LENS INFO, malheureusement pas en entier du fait que je suis allée chercher les enfants à l'école. J'ai été très toucher par votre force de caractère, et j'ai retrouvé en vous la même tenacité que mon beau père, enseignant retraité également victime d'un AVC. J'espère que j'aurai l'occasion de lui faire écouter votre témoignage très prochainement (j'ai moi-même été  hospitalisé 6 jours pour une cheville cassée et votre descriptif du milieu hospitalier est criant de vérité) en attendant de me procurer vos livres

Toutes mes salutations et mes encouragements, Bravo

Bonsoir a tous

Deja,je vais m'éxcuser de mais fautes d'hortopraphes..

Suite a l'ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL,le 11 novembre 2007,quand je suis sorti de l'hopital,je me posais des questions.

J'ai trouvé le site d'ISABELLE,dans laquelle au depart j'ai hésité a y entrée.

Parce que dans ma tete,je n'était tellement plu moi meme,je ne savais pas trop comment poser les bonnes questions

Parce qu'une fois l'avc je me suis senti toute petite(diminué)par rapport a tout se MONDE.

Je n'était plu la moi"d'AVANT"

Mais finalement j'ai fais le pas,a rentrer sur le site.

Afin de dire mon mal etre et poser les bonnes questions.

Et je peut vous dire que j'ai bien fait de"RENTRéR"sur se site "CHALEUREUX"

Les questions a mes réponses ne sont pas venus tout de suite.Cela vien au fure et a mesure.

Quand les tuilles nous tombent sur la tete on ne comprend(dumoin moi personnelement)pas ce qu'il arrive.

Le travail,la vie quotidienne,la vie amoureuse,de famille,tout change.

Tout le monde ne comprend pas quand on est pas dans cette "BOUE"

Des haut.... des bas...

un jour sa va...un jour sa va pas....

Quand j'ai "ESSAYé"de reprendre le travail,une collègue ma di que j'était un"DéCHET INDUSTRIEL BANAL"(pour rigoler soit disant)sa ne ma pas fait rire du tout!!!!!!!!! étant donné que mon visage du coté droit parté en"vrille"(toujour quand il y a un coup de stress)

Je vous passe les reflexions betes et méchantes et déplacé.

PERSONNES N'EST UN D.I.B NOUS SOMMES HUMAINS!!!!!!!!!!!!!!!!

Enfin bref j'invites toute personnes a lire ou faire lire les 3 livres d'ISA.

Et ouiiiiiiiii,meme les patrons!!!!!!!!

les livres d'ISA: LA MIRACULé        VIVRE AVEC       AU SECOURS,v'LA LES HANDICAPéS

Non seulement en parlant avec ISA sur le site,cela ma permis de remètre les pendules a l'heure,a ne pas baisser les bras,JAMAIS.en plus j'y ai gagné 2 amies!!!!

je vais me permettre a dire un énorme MERCI a la 1ere personne concerné.mon"CHERI FRéDéRIC"

MERCI A CECILE ET GRACE

LA MEILLEUR POUR LA FIN ISABELLE "PEPITE D'OR"qui est toujours la,pour les bas mes les haut aussi!!!!

millllllllllllllllllllllllle merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii